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Migliorare i tempi di diagnosi dell'amiloidosi, coinvolgere i medici di base nel percorso di diagnosi precoce, e garantire un accesso equo ai percorsi terapeutici e assistenziali sono solo alcune delle sette istanze presentate oggi alla Camera dei Deputati in un Position Paper dedicato all'amiloidosi.
Il documento, dal titolo "Medicina di genere 'anziano': l'esempio dell'amiloidosi cardiaca", è stato illustrato presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli, a Roma, durante un evento promosso dall'onorevole Ilenia Malavasi, in collaborazione con l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).
Le sette istanze per migliorare la vita dei pazienti con amiloidosi
Il Position Paper sull'amiloidosi, elaborato da un working group composto da 13 membri tra pazienti, clinici e istituzioni, evidenzia sette istanze fondamentali per migliorare la gestione dei pazienti:
- Migliorare i tempi di diagnosi dell'amiloidosi.
- Coinvolgere i medici di medicina generale nel percorso di diagnosi precoce.
- Garantire un equo accesso ai percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali.
- Fornire una presa in carico olistica dei pazienti fragili.
- Assicurare il supporto psicologico ai pazienti e ai loro caregiver.
- Continuare a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'amiloidosi.
- Creare una normativa sull'ageismo, in particolare per quanto riguarda le malattie rare.
Un impegno congiunto per affrontare l'ageismo sanitario
Secondo l'onorevole Ilenia Malavasi, è fondamentale affrontare il problema dell'ageismo sanitario, ovvero la discriminazione dei pazienti anziani nel percorso diagnostico e terapeutico.
"Per la prima volta, pazienti, clinici, società scientifiche e istituzioni hanno lavorato insieme a un documento di istanze che esplicita la necessità di tutela delle persone anziane con malattie rare e complesse," ha sottolineato Malavasi.
È emersa la necessità di una diagnosi precoce e di prevenzione dell'ageismo, in quanto pratiche discriminatorie possono portare a una mancata presa in carico, con gravi conseguenze in termini di disabilità per i pazienti.
La progettualità, realizzata con il contributo non condizionante di Pfizer, è patrocinata da diverse organizzazioni, tra cui SIMG (Società Italiana Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie), Conacuore ODV, fAMY Onlus e la Fondazione Italiana per il Cuore. Il lavoro del working group, che ha coinvolto personalità come il senatore Orfeo Mazzella e il senatore Ignazio Zullo, è stato presentato in una pubblicazione che include anche i loro contributi.
L'importanza della diagnosi precoce nell'amiloidosi cardiaca
Secondo il professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, "la diagnosi precoce è una priorità di salute pubblica, soprattutto per le malattie rare".
Limongelli ha spiegato come i sintomi dell'amiloidosi cardiaca siano spesso aspecifici, tra cui fiato corto, astenia e aritmie, rendendo così difficile la diagnosi.
Per questo motivo è essenziale il coinvolgimento attivo dei medici di base, in particolare nella gestione dello scompenso cardiaco.
Attualmente, il dato più realistico sulla prevalenza dell'amiloidosi da transtiretina wild-type in Italia è di circa 90 soggetti per milione, anche se questa cifra potrebbe essere sottostimata. Le altre forme di amiloidosi, come l'amiloidosi AL e quella ereditaria da transtiretina, sono ancora più rare.
Che cos'è l'amiloidosi?
L'amiloidosi è un gruppo di circa 30 patologie rare e invalidanti, caratterizzate dall'accumulo dannoso di sostanza amiloide all'interno dell'organismo.
L'amiloide è una proteina che, a causa di un errato ripiegamento (misfolding), si deposita nei tessuti sotto forma di fibrille insolubili, compromettendo la funzionalità di organi come il cuore, i reni, il fegato e il sistema nervoso.
Attualmente, la difficoltà diagnostica è aggravata dal fatto che molti dei sintomi sono comuni ad altre patologie, e solo i Centri di riferimento possono offrire le indagini approfondite necessarie per una diagnosi accurata.
Il Position Paper rappresenta quindi un importante passo avanti nella definizione di una strategia comune per la gestione dell'amiloidosi, promuovendo una maggiore consapevolezza tra gli specialisti e una stretta collaborazione tra medici di medicina generale e Centri di riferimento.
La presentazione del Position Paper sull'amiloidosi alla Camera dei Deputati rappresenta un momento significativo per la tutela dei pazienti affetti da questa complessa patologia.
Le istanze condivise puntano a migliorare la diagnosi precoce, ridurre le disuguaglianze di accesso alle cure, e affrontare il problema dell'ageismo sanitario.
Solo attraverso la collaborazione tra clinici, istituzioni e associazioni, sarà possibile migliorare concretamente la qualità della vita dei pazienti con amiloidosi e delle loro famiglie.
