Migliorare il percorso diagnostico, accelerare la ricerca scientifica e garantire un accesso più equo alle cure per le persone affette da malattie rare. Sono questi gli obiettivi della “Carta di Roma 2026”, il documento strategico presentato al termine del primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare promosso dal Ministero della Salute.
La Carta nasce dal confronto tra oltre novanta esperti provenienti dal mondo delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti, della ricerca e delle professioni sanitarie, con l'intento di definire una visione condivisa per affrontare una delle principali sfide della sanità contemporanea.
Tra le priorità individuate figurano il rafforzamento del coordinamento nazionale, il potenziamento dei programmi di screening neonatale e la creazione di una rete sempre più integrata e omogenea di centri specializzati sul territorio. Il documento evidenzia inoltre la necessità di sostenere la ricerca scientifica, semplificare l'accesso alle sperimentazioni cliniche e favorire lo sviluppo di nuove terapie innovative.
Ampio spazio viene dedicato alla valorizzazione dei dati sanitari, alla formazione continua dei professionisti e all'adozione di modelli di presa in carico multidisciplinare, capaci di rispondere in maniera più efficace ai bisogni complessi dei pazienti e delle loro famiglie.
Particolare attenzione è riservata anche alle diverse fasi della vita della persona con malattia rara, con l'obiettivo di garantire continuità assistenziale nel delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta e, successivamente, geriatrica.
La “Carta di Roma 2026” guarda infine oltre i confini nazionali, proponendo otto raccomandazioni rivolte alle istituzioni europee per promuovere una strategia comune sulle malattie rare, rafforzando la cooperazione tra gli Stati membri e favorendo una maggiore equità nell'accesso a diagnosi, trattamenti e innovazione terapeutica.
