Si è tenuto presso i locali dell'Associazione WonderLAD a Catania, per la quinta edizione del Giro d'Italia delle Cure palliative pediatriche, il congresso "Oltre la cura, la comunità”. Sotto la responsabilità scientifica del Prof. Martino Ruggieri, l’appuntamento ha riunito professionisti di rilievo, istituzioni, famiglie e per la prima volta anche gli studenti di medicina, per fare il punto sulla situazione locale e volgere uno sguardo sulla rete nazionale.
Il Giro d’Italia, promosso dalla Fondazione Maruzza, che da 25 anni si occupa di cure palliative pediatriche, rinnova ogni anno il suo impegno nel sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni a un tema ancora poco conosciuto, ma fondamentale per migliaia di bambini e di famiglie. L’evento si inserisce all’interno di un folto programma di iniziative che, tra da maggio a giugno, ha visto intrecciarsi eventi scientifici, sportivi e di piazza.
Il quadro normativo ed etico
I lavori si sono aperti con un focus cruciale sulle radici storiche, cliniche e legislative delle cure palliative. Dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010 che garantisce l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore per tutti i cittadini, con una specifica e distinta attenzione alla tutela dei minori, alla definizione dell’IAHPC che identifica le cure palliative come la cura di individui di ogni età con gravi sofferenze legate alla salute, con l'obiettivo prioritario di migliorare la qualità della vita dei pazienti, delle loro famiglie e dei caregiver.
La realtà siciliana: l’Hospice pediatrico "Casa del Bambino"
Il cuore del convegno ha guardato da vicino il territorio ospitante. A Catania è, infatti, attivo l’unico l'hospice pediatrico dell’isola, l’hospice "Casa del Bambino". Situato presso la struttura dell'ARNAS Garibaldi Nesima, un presidio prezioso per tutte le famiglie siciliane.
Nato nel 2017, con l'attivazione dei primi posti letto, ha vissuto diverse tappe fondamentali, dall'apertura del Day Hospice nel 2021 fino ai recenti ampliamenti del 2024, che hanno visto il potenziamento degli ambulatori specialistici per la disfagia e l'introduzione di tecniche avanzate come la musicoterapia e la NPEE (Nutrizione Parenterale ed Enterale Endocrina).
La struttura dispone oggi di 5 posti letto di ricovero ordinario, servizi di Day Hospice e attività ambulatoriali (incluso il supporto telefonico), arrivando a seguire circa 250 pazienti provenienti da tutta l'isola.
Dalla cura clinica alla "Comunità Curante"
Il concetto emerso con forza è quello della "Comunità Curante", tema al centro della manifestazione di quest’anno. “Parliamo di bambini con patologie gravi, con patologie inguaribili ma curabili. Curabili, garantendo loro il diritto a una dignità, a una migliore qualità di vita, il diritto alle famiglie di essere accompagnate in tutto il loro percorso” ha spiegato la Dott.ssa Fiorenza Margherita. Qui si inserisce il tema della comunità che cura. Le cure palliative pediatriche non possono restare una responsabilità confinata all'interno delle mura ospedaliere. Richiedono un'alleanza stretta e una responsabilità condivisa tra i medici specialisti, i pediatri di libera scelta, le associazioni del terzo settore, il territorio e le istituzioni politiche. La presa in carico del bambino resta inscindibile da quella dell'intero nucleo familiare.
I nodi da sciogliere e le prospettive future
Nonostante i grandi traguardi raggiunti dall'Hospice di Catania, la tavola rotonda finale ha evidenziato come la strada per garantire un accesso equo e omogeneo alle cure palliative sia ancora lunga. Le prospettive future della rete siciliana dipendono da una serie di punti, che comprendono investimenti mirati, la valorizzazione delle competenze professionali presenti, l'apertura di almeno un'altra struttura dedicata nella Sicilia occidentale, al fine di decongestionare l'hub di Catania.
Il GCPP 2026 a Catania si conclude prendendo atto di una rete viva e attiva, mossa da professionisti capaci di fare la differenza; la sfida, adesso, passa al livello istituzionale e politico per trasformare queste eccellenze in uno standard diffuso e accessibile a tutti.
In video le dichiarazioni a Sud Press della Dott.ssa Rosaria Basile, direttrice dell’Hospice pediatrico di Catania.
